Ранее пациентские организации обращались с этой просьбой, однако Минздрав отказал. В своем отчете за 2023 год Счетная палата представила рекомендации по аудиту здравоохранения и спорта, включая предложение передать полномочия по лекарственному обеспечению орфанных пациентов на федеральный уровень.

По данным аудита, в некоторых регионах в прошлом году отдельные группы граждан не получили льготное лекарственное обеспечение. Проверка также показала, что субъекты Российской Федерации несут дополнительную нагрузку по обеспечению препаратами федеральных льготников. Счетная палата предложила скорректировать методику расчета средств, выделенных на государственную помощь в виде социальных услуг и лекарств для льготников.

В прошлом году было проведено 14 контрольных и 4 экспертно-аналитических мероприятия в сфере здравоохранения и спорта. Нарушения были выявлены на общую сумму 160,3 миллиарда рублей. В феврале 2024 года Всероссийский союз пациентов также обратился к правительству с просьбой создать государственный фонд для лекарственного обеспечения взрослых пациентов с редкими генетическими заболеваниями.

Минздрав заявил, что уже были переданы на федеральный уровень закупки препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний. Счетная палата продолжит работу по контролю за лекарственным обеспечением и предложениям по улучшению системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями.