Исследование, проведенное АНО «Инновационная практика», показало, что 46,5% опрошенных столкнулись с необходимостью делать перерывы в лечении.

Опрос был проведен в декабре 2023 года среди 200 пациентов, их опекунов или родителей. Из числа респондентов 27% составили несовершеннолетние, 3,5% — молодые люди в возрасте 19 лет, а 57% — взрослые старше 19 лет. Среди диагнозов, с которыми сталкиваются пациенты, можно выделить муковисцидоз, гипофосфатазию, дефицит лизосомной кислой липазы, фенилкетонурию, болезни Фабри и Помпе.

Треть участников опроса (33,7%) сообщила о перерывах в лечении продолжительностью от одного до двух месяцев. 22,8% пациентов столкнулись с паузами в терапии на 3—4 месяца, а 10,9% — на 5—6 месяцев. Более полугода без необходимых препаратов не получали 32,6% респондентов.

Основной причиной перерывов в лечении 70,7% опрошенных назвали сложности с получением льготных препаратов. 18,5% пациентов сообщили о проблемах на уровне врачей и местных министерств здравоохранения, а также о нехватке лекарств или финансирования. Часть отказов была связана с достижением 19 лет пациентами, которые ранее получали бесплатные препараты через фонд «Круг добра».

Что касается источников финансирования, 55% опрошенных получали лекарства за счет средств регионального бюджета, 31% — через фонд «Круг добра», 5% — по программе 14 ВЗН, а 12% затруднились указать источник. Среди пациентов, получающих помощь от «Круга добра», 72,3% не сталкивались с трудностями в получении препаратов, в то время как 4,8% сообщили о задержках в лечении.

Проблемы с лекарственным обеспечением, финансируемым из регионального бюджета, отметили 55,5% респондентов. Из них 19,5% получили препараты с задержкой, 18% столкнулись с отказами в лечении, а 18% — с организационными сложностями. При этом 44,5% опрошенных не испытывали трудностей.

Среди пациентов старше 19 лет 76,1% имеют установленную инвалидность, 15,1% получили отказ в ее оформлении, а 8,9% не обращались за этим.