В Москве открылся уникальный домик для динозаврика с гипофосфатазией: арт-объект призван повысить осведомленность о редком заболевании


image

05.06.2025 925

Это главный персонаж социального проекта «Гипофосфатазия — не фантазия», который организовала международная биофармацевтическая компания AstraZeneca. Домик, состоящий из двух этажей, стал местом, где дети могут играть и знакомиться с проблемой редкого наследственного заболевания.

Дизайн домика был выбран в ходе открытого онлайн-голосования, проводимого на официальном сайте проекта. Большинство участников отдали предпочтение зеленому цвету, что сделало арт-объект еще более привлекательным для юных посетителей парка. Проект направлен на повышение осведомленности о гипофосфатазии, заболевании, которое возникает из-за мутации в гене ALPL и может проявляться в любом возрасте, но особенно опасно для детей.

Гипофосфатазия характеризуется дефицитом щелочной фосфатазы, что приводит к серьезным нарушениям в костной системе. По статистике, более 50% детей с этим заболеванием не доживают до первого года жизни. Низкая осведомленность о симптомах ГФФ может стать причиной запоздалой диагностики, что делает важным информирование родителей и врачей о возможных признаках заболевания.

Нато Вашакмадзе, заведующая отделом орфанных болезней НИИ педиатрии, отметила важность щелочной фосфатазы в формировании костей и зубов. Она подчеркнула, что при подозрении на ГФФ необходимо обратиться к педиатру и сдать анализ на уровень щелочной фосфатазы. Это поможет вовремя выявить заболевание и начать необходимое лечение.

Анна Бращенкова, медицинский директор AstraZeneca, подчеркнула, что основная цель проекта — повысить осведомленность о симптомах гипофосфатазии и обратить внимание на это опасное заболевание. Она выразила надежду, что ранняя диагностика поможет не только спасти жизнь, но и улучшить ее качество.

Прошлым летом в рамках проекта также проводился всероссийский творческий конкурс, в котором дети рисовали динозаврика в поддержку людей, столкнувшихся с ГФФ. Работы победителей легли в основу мультфильма, а динозаврик появился на дизайн-заводе «Флакон» в Москве, вылупившись из большого яйца, что стало символом надежды и поддержки для всех, кто сталкивается с этим заболеванием.

   

Новости медицины