Данное мероприятие организовано автономной некоммерческой организацией «Центр помощи пациентам «Геном» в преддверии Международного дня редких болезней, который ежегодно отмечается 28 февраля.

На выставке представлены 11 стендов, каждый из которых рассказывает фотоисторию человека, живущего с редкими заболеваниями, такими как болезнь Фабри, болезнь Помпе и мукополисахаридоз. Фотографии акцентируют внимание не на диагнозах, а на самих героях – разносторонних и сильных личностях, которые ведут насыщенную жизнь, учатся, работают, занимаются хобби, общаются с родными, любят и мечтают.

Материалы для выставки были подготовлены фотографами из различных городов России, включая Москву, Санкт-Петербург, Новосибирск, Нижний Новгород, Воронеж, Орел и Красноярск. Каждое изображение передает уникальную историю и показывает, что несмотря на трудности, люди с редкими заболеваниями продолжают активно участвовать в жизни общества.

В церемонии открытия выставки приняли участие ключевые фигуры, включая председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Инну Святенко, директора «Центра помощи пациентам «Геном» Елену Хвостикову, председателя правления фонда «Круг добра» Александра Ткаченко и представителей компаний-партнеров. Инна Святенко, открывая выставку, отметила, что проведение данного мероприятия в верхней палате парламента не является случайным. Она подчеркнула, что Совет Федерации уделяет особое внимание вопросам оказания помощи людям с орфанными заболеваниями, что подчеркивает важность данной темы для общества.