В ходе II этапа мониторинга оказания этой помощи, проведенного Центром социологии детства, были выявлены основные проблемы в этой сфере. К числу ключевых вопросов относятся неравномерное развитие паллиативной помощи в регионах, нехватка кадров, особенно врачей и педагогов, а также их выгорание из-за чрезмерных нагрузок.

Кроме того, доступ к учебе для больных детей часто носит формальный характер. Не везде налажен механизм их попадания в реестр оказания паллиативной помощи, а доступная городская среда либо отсутствует, либо находится в зачаточном состоянии. Даже в крупных городах, таких как Москва и Санкт-Петербург, родители детей, участвовавшие в опросе, сообщают о нехватке пандусов в медицинских центрах и школах, а также о том, что жилые дома не приспособлены для жизни детей с особенностями развития.

Детский омбудсмен России Мария Львова-Белова отметила, что обозначенные проблемы свидетельствуют о том, что паллиативная помощь — это не только вопрос доступа к медицинской помощи, но и вопрос качества жизни. Для повышения этого качества необходимо системное изменение и развитие паллиативной помощи.

С мнением Львовой-Беловой согласилась сенатор Совета Федерации Инна Святенко, которая подчеркнула необходимость пересмотра стереотипов отношения к инвалидам как к гражданам, способным учиться и трудиться. Она выделила важность создания единого федерального реестра оказания паллиативной помощи, увеличения финансирования и совершенствования законодательства.

Глава фонда «Круг добра», протоиерей Александр Ткаченко, обратил внимание на отдельную проблему оказания помощи молодым людям, достигшим совершеннолетия. По его словам, после 18 лет они часто лишаются медицинской и образовательной поддержки. В Санкт-Петербурге вскоре откроется первый в стране хоспис для молодых людей после 18 лет, что станет частичным решением этой проблемы.

Ткаченко также отметил, что для успешного функционирования подобных центров необходимо согласование усилий различных учреждений, включая министерства, ведомства и НКО. Мария Львова-Белова считает, что уполномоченные по правам ребенка на местах могут стать генераторами единения таких усилий и общественным контролером.

Она также подчеркнула, что идет перенастройка мышления в системах ЖКХ и бизнеса, чтобы семьи с детьми с инвалидностью имели доступ к жилью на первых и нижних этажах, а также легальное право на перепланировку жилья с учетом нужд особенных детей.