Мероприятие прошло 13 июля и собрало представителей Минздрава, Минпромторга, медицинских учреждений, пациентских организаций, а также производителей препаратов для лечения орфанных заболеваний. Модератором дискуссии выступила заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Татьяна Кусайко.

Эксперты обсудили наиболее актуальные проблемы и барьеры в области терапии редких заболеваний. Вице-президент по внедрению новых медицинских технологий АО «Генериум» Дмитрий Кудлай отметил, что организация и финансирование медицинской помощи является вопросом, вызывающим острый общественный резонанс. Он подчеркнул, что в экстренных ситуациях государство может рассчитывать только на собственные силы, что было продемонстрировано в первые полгода пандемии коронавируса.

Кудлай также указал на важность поддержки отечественных производителей, отметив, что зависимость от зарубежных препаратов негативно сказывается на организации медицинской помощи. Он привел в пример мнение экономистов, которые считают орфанную сферу «зоной монопольного соблазна». По его словам, недооценка мер поддержки отечественного производства может привести к финансовым и технологическим потерям в будущем.

В завершение дискуссии эксперты предложили ряд мер для повышения устойчивости системы организации и финансирования медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Основное внимание было уделено ценообразованию и прозрачности переговоров. Кудлай отметил, что важно создать конкурентную обстановку в этом сегменте, пересмотрев подходы к расчету понижающего коэффициента для цен на орфанные препараты, а также обеспечить прозрачность переговоров между государством и производителями. Это позволит избежать «мнимой» экономии и стимулировать развитие данного направления.