В 2021 году на базе Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области открылся Центр генных дерматозов. Здесь проходят лечение дети с редкими генетическими заболеваниями кожи – буллёзным эпидермолизом («дети-бабочки»), ихтиозом («дети-рыбки») и другими.

«Сейчас на учете состоят порядка 210 маленьких пациентов с редкими заболеваниями кожи. Это и ихтиоз, и буллезный эпидермолиз. С начала года за помощью к нам обратились 45 «детей-бабочек». С детьми работает мультидисциплинарная команда врачей, состоящая из педиатра, дерматолога, иммунолога-аллерголога, гастроэнтеролога, отоларинголога, кардиолога, диетолога, сурдолога и других специалистов.

Дело в том, что кожа «детей-бабочек» настолько хрупкая, что с ними может работать не каждый доктор. Таким детям сложно провести даже ЭКГ! Именно поэтому и был создан наш центр», - рассказала руководитель Центра генных дерматозов НИКИ детства, врач-дерматовенеролог Ольга Орлова.

Пройти лечение в дневном стационаре Центра генных дерматозов можно по направлению лечащего врача. Отметим, что лечение бесплатное и проводится по полису ОМС. На портале «Детство» (https://detstvo.zdrav.mosreg.ru/) собрана вся необходимая информация для родителей детей с редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе с буллезным эпидермолизом.