Фонд «Круг добра» объявил о включении в свой перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных), наследственного дефицита фактора свертывания крови ХIII. Это решение позволит обеспечить доступ к необходимым препаратам для пациентов, страдающих от этого заболевания.

В рамках закупок был добавлен концентрат фактора свертываемости ХIII человеческий, известный под торговым названием «Фиброгаммин II». Как сообщили представители фонда, данный препарат не зарегистрирован в России, однако его клинические результаты оцениваются учеными как высокие. По данным международных исследований, число пациентов с дефицитом фактора ХIII в мире составляет около 60 человек, что подчеркивает редкость этого заболевания и необходимость в специализированной терапии.

Помимо этого, в перечень заболеваний, для которых будут осуществляться закупки, вошел также синдром Пьера Робена. Дети, рожденные с этой патологией, сталкиваются с серьезными проблемами, такими как недоразвитие нижней челюсти, расщелина нёба и западение языка. Для обеспечения полноценного дыхания таким пациентам требуется хирургическое вмешательство, направленное на устранение недоразвития нижней челюсти с помощью компрессионно-дистракционного остеосинтеза.

В связи с вышеописанными медицинскими потребностями, фонд «Круг добра» также включил в перечень закупок накостные компрессионно-дистракционные аппараты. Эти устройства помогут снизить риск послеоперационных осложнений, что является важным аспектом в лечении детей с синдромом Пьера Робена. Таким образом, новые меры фонда направлены на улучшение качества жизни пациентов с редкими и тяжелыми заболеваниями в России.