Этот фонд был создан по инициативе президента России для помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Осенью попечительский совет организации расширил перечень препаратов, которые будут закупаться за счет ее средств, включив в него терапию НАО и само заболевание.

Теперь несовершеннолетние пациенты с этим диагнозом могут больше не опасаться за свою жизнь благодаря бесперебойному обеспечению необходимыми лекарствами. О сложностях, с которыми сталкиваются пациенты с НАО, а также о нюансах профилактики заболевания, рассказала врач аллерголог-иммунолог Елена Латышева.

Наследственный ангиоотек — это генетически обусловленное заболевание, которое передается потомкам с вероятностью 50%. Однако около 25% пациентов не имеют родственников с подобными симптомами, что связано со спонтанными мутациями. Заболевание может дебютировать в любом возрасте, но примерно у 80% пациентов симптомы возникают до 20 лет. Отеки могут локализоваться в различных частях тела и представляют серьезную угрозу, особенно если затрагивают дыхательные пути.

По словам Латышевой, на сегодняшний день в мире встречается один случай НАО на 50 тысяч населения. В России, с учетом численности населения, должно быть около 2-2,5 тысячи больных, однако выявлено всего 400. Ситуация меняется: в последние годы количество новых пациентов возросло в 10 раз по сравнению с данными 10-летней давности.

Факторы, которые могут спровоцировать развитие отека, включают механические травмы, стресс и прием определенных лекарств. Важно отметить, что если диагноз установлен, риск летального исхода от отека гортани значительно снижается. Однако установление точного диагноза может занять много времени, и пациенты часто проходят через множество врачей, прежде чем получают нужное лечение.

Лечение НАО делится на три направления: купирование острой атаки, долгосрочная профилактика и подготовка к рутинным медицинским процедурам. Однако не все пациенты обеспечены необходимыми препаратами, так как они стоят дорого, а атаки могут существенно ограничивать их социальную и профессиональную активность.

С введением новых препаратов, закупаемых фондом «Круг добра», ситуация может улучшиться. Теперь пациенты могут рассчитывать на помощь вне зависимости от региона проживания, что значительно расширяет доступ к жизненно важной терапии. Это не только спасет жизни, но и вернет радость жизни многим людям, страдающим от этого редкого заболевания.