Этот порядок касается детей с редкими заболеваниями и предполагает, что заявки будут подаваться родителями в медицинские организации, которые затем передадут их на рассмотрение Экспертному совету фонда.

Проект приказа, регулирующего данный процесс, уже опубликован на портале regulation.gov.ru. Он направлен на реализацию правил, утвержденных постановлением правительства № 769 от 21 мая 2021 года, касающихся оказания медицинской помощи детям с жизнеугрожающими и орфанными заболеваниями. В настоящее время фонд «Круг добра» занимается закупками необходимых препаратов для этой категории пациентов.

Для формирования заявки законный представитель ребенка должен подать заявление в медицинскую организацию, где наблюдается пациент. Форма заявления также утверждена в проекте документа. В заявлении необходимо указать копии свидетельства о рождении или паспорта ребенка, паспорта законного представителя, полиса ОМС, данные СНИЛС, а также выписной эпикриз или заключение федеральной медорганизации о наличии медицинских показаний. Эти документы должны быть оформлены не ранее чем за шесть месяцев до подачи заявки.

Согласно проекту, региональные Минздравы обязаны уведомить медицинские организации о необходимости сбора заявлений в течение двух рабочих дней после публикации информации о перечнях для закупок на сайте «Круга добра». Экспертный совет фонда будет рассматривать заявки в течение 14 дней с момента их получения, при этом они должны соответствовать установленным перечням заболеваний и лекарственных препаратов.

Медицинская организация обязана уведомить законного представителя ребенка о решении фонда в течение трех рабочих дней после получения копии этого решения. В настоящее время фонд «Круг добра» собирает данные от региональных Минздравов для проведения закупок, однако родители также могут напрямую обращаться в фонд.

Президент благотворительной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина отметила, что принятие и внедрение данного документа значительно упростит процесс получения лечения для родителей и детей с редкими заболеваниями. В начале сентября на портале regulation.gov.ru был опубликован проект документа, вносящий изменения в правила предоставления гранта «Кругу добра», что позволит фонду более эффективно управлять закупками и создавать запасы необходимых препаратов.