В частности, предлагается исключить требование о бюджетной обеспеченности региона и пересмотреть условия, связанные с ростом стоимости лекарств и численностью больных.

Всероссийский союз пациентов и благотворительный фонд «Подсолнух» направили в Минздрав России предложение о внесении изменений в критерии, по которым регионы смогут рассчитывать на дополнительные субсидии из федерального бюджета для закупок препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями. С документами ознакомился РБК.

Ранее Минздрав РФ разработал проект постановления, согласно которому с 2026 года субъекты Российской Федерации смогут рассчитывать на федеральную поддержку при обеспечении пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями дорогостоящими лекарствами. Также были разработаны ключевые критерии для получения такой поддержки.

Пациентские организации считают, что необходимо исключить критерий, согласно которому уровень расчетной бюджетной обеспеченности региона до выравнивания не должен превышать 0,65. По данным на конец 2024 года, этому условию соответствовал лишь 31 из 89 регионов. В то же время, согласно статистике фонда «Подсолнух», из 31 региона в фонд обратились 487 пациентов, тогда как из регионов, не соответствующих критерию, почти в 4,5 раза больше — 2,2 тысячи пациентов.

Авторы обращения также предложили исключить критерий об увеличении стоимости препаратов для лечения орфанных болезней на 20% за год и скорректировать критерий об увеличении численности пациентов с орфанными болезнями на 15% за год. Как пояснили в фонде, проблемы с закупками лекарств могут возникнуть в регионах и без роста их численности, что подтверждается судебной практикой. В последние годы количество судебных решений по делам орфанных пациентов увеличивается: за 2024–2025 годы суд вынес 60 решений, 58 из которых были в пользу пациентов. При этом 43 из них связаны с финансовыми проблемами региона.

В июле Президент России Владимир Путин подписал Федеральный закон № 252-ФЗ от 23.07.2025, который вводит резервный механизм финансирования терапии орфанных заболеваний. Субъектам РФ, не способным самостоятельно закупить лекарства для пациентов с орфанными заболеваниями, будут предоставлены дополнительные средства из федерального бюджета.

Ранее член экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким заболеваниям Наталья Смирнова отметила, что предложенный Минздравом механизм не решает проблему недофинансирования регионов и оставляет без терапии пациентов старше 19 лет. Министерство, по ее словам, рассмотрит возможность расширения перечня редких заболеваний, лечение которых получает федеральное софинансирование.