Это стало известно после предложений эксперта Натальи Смирновой, которая отметила, что действующий механизм не решает проблему недофинансирования регионов и оставляет без терапии пациентов старше 19 лет.

На пресс-конференции «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться!», прошедшей в мультимедийном информационном центре «Известия», Наталья Смирнова, член экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям, подчеркнула, что предложенный Минздравом механизм софинансирования требует доработки. В настоящее время он охватывает лишь 17 жизнеугрожающих заболеваний, указанных в Постановлении Правительства РФ № 403 от 26.04.2012.

Согласно действующему законодательству, отсутствуют правовые и финансовые механизмы продолжения лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями старше 19 лет, что делает лечение зависимым от наступления инвалидности I или II группы. Наталья Смирнова отметила необходимость поэтапного расширения постановления № 403, включая централизованное лекарственное обеспечение для лиц, страдающих редкими заболеваниями, в том числе тех, кто завершил терапию в фонде «Круг добра».

Эксперт также сообщила, что Минздрав России в настоящее время рассматривает данную возможность. По её мнению, в первую очередь в перечень должны быть включены наиболее распространенные нозологии, такие как нейрофиброматоз I типа, спинальная мышечная атрофия и первичные иммунодефициты.

Кроме того, Наталья Смирнова предложила скорректировать сроки формирования Перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) для ускорения включения новых препаратов в систему лекарственного обеспечения. Она предложила изменить срок представления проекта Перечня ЖНВЛП в Правительство РФ с 15 октября на 15 сентября, что позволит включить отдельные схемы лекарственной терапии в программу государственных гарантий на следующий год с условием оплаты с момента включения препарата в Перечень ЖНВЛП.