28.02.2022 1406
Согласно исследованию, проведенному в январе-феврале 2022 года при поддержке Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика», каждый четвертый человек с орфанным заболеванием или его представитель считает, что за последний год ситуация с оказанием медицинской помощи ухудшилась.
В опросе, в котором приняли участие 904 респондента с редкими заболеваниями, 59,4% отметили недоступность льготных орфанных препаратов как одну из наиболее распространенных проблем. При этом 22% респондентов считают, что ситуация улучшилась, тогда как 25,8% высказали мнение об ухудшении. 42,3% затруднились с ответом. По сравнению с прошлым годом, когда респонденты оценивали изменения за последние пять лет, количество критических и позитивных оценок динамики ситуации снизилось.
Недоступность льготных орфанных лекарств стала основной проблемой для пациентов, что на 7,2% больше, чем в 2020 году. Также 56% опрошенных жалуются на недоступность льготных препаратов по сопутствующим заболеваниям, а 50% сталкиваются с невозможностью получить амбулаторную помощь и необходимые процедуры в поликлиниках.
Пациенты с гемофилией также выражают недовольство по поводу лекарственного обеспечения. С 2020 года 37% из них сообщают о недоступности льготных профильных лекарств, а 26% — по сопутствующим заболеваниям. Наиболее частой проблемой остаются перебои в выдаче лекарств, с которыми сталкиваются 45% респондентов. Особенно остро эта проблема затрагивает пациентов с муковисцидозом и фенилкетонурией.
В ответ на ситуацию депутаты Госдумы предложили снять ограничения на сумму закупки препаратов для больных орфанными заболеваниями у единственного поставщика. Также планируется дать возможность региональным властям приобретать лекарства по торговым маркам, а не по международным непатентованным названиям.
В октябре 2021 года спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко поднимала вопрос о необходимости централизованных закупок лекарств для лечения орфанных заболеваний, подчеркивая, что стоимость одной упаковки препарата может варьироваться в 10 раз в зависимости от региона.
В опросе, в котором приняли участие 904 респондента с редкими заболеваниями, 59,4% отметили недоступность льготных орфанных препаратов как одну из наиболее распространенных проблем. При этом 22% респондентов считают, что ситуация улучшилась, тогда как 25,8% высказали мнение об ухудшении. 42,3% затруднились с ответом. По сравнению с прошлым годом, когда респонденты оценивали изменения за последние пять лет, количество критических и позитивных оценок динамики ситуации снизилось.
Недоступность льготных орфанных лекарств стала основной проблемой для пациентов, что на 7,2% больше, чем в 2020 году. Также 56% опрошенных жалуются на недоступность льготных препаратов по сопутствующим заболеваниям, а 50% сталкиваются с невозможностью получить амбулаторную помощь и необходимые процедуры в поликлиниках.
Пациенты с гемофилией также выражают недовольство по поводу лекарственного обеспечения. С 2020 года 37% из них сообщают о недоступности льготных профильных лекарств, а 26% — по сопутствующим заболеваниям. Наиболее частой проблемой остаются перебои в выдаче лекарств, с которыми сталкиваются 45% респондентов. Особенно остро эта проблема затрагивает пациентов с муковисцидозом и фенилкетонурией.
В ответ на ситуацию депутаты Госдумы предложили снять ограничения на сумму закупки препаратов для больных орфанными заболеваниями у единственного поставщика. Также планируется дать возможность региональным властям приобретать лекарства по торговым маркам, а не по международным непатентованным названиям.
В октябре 2021 года спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко поднимала вопрос о необходимости централизованных закупок лекарств для лечения орфанных заболеваний, подчеркивая, что стоимость одной упаковки препарата может варьироваться в 10 раз в зависимости от региона.