Новый проект постановления правительства, подготовленный Минздравом, опубликован на официальном портале regulation.gov.ru. Основная цель изменений — улучшение процесса получения медицинской помощи для детей, страдающих от орфанных и тяжелых заболеваний.

Согласно проекту, заявки на оказание медпомощи, а также сопутствующие документы будут направляться специалистам из различных медицинских и научных организаций. В их число войдут работники медицинских вузов, учреждения дополнительного профессионального образования, а также организации, подведомственные Минздраву, Минобрнауки или региональным властям. Специалисты должны будут подготовить заключение об обоснованности оказания медпомощи конкретному ребенку с редким заболеванием в срок до пяти рабочих дней.

Особое внимание в проекте уделяется возможности получения медицинской помощи не только в России, но и за границей. Заключение будет включать информацию о необходимости обеспечения ребенка лекарствами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации. Формирование перечня специалистов, которые будут выдавать такие заключения, предлагается доверить правлению фонда помощи детям с редкими заболеваниями «Круг добра».

Стоит отметить, что в конце января текущего года правительство уже сделало шаги к расширению возможностей закупок препаратов для фонда «Круг добра», разрешив ему приобретать зарегистрированные в России лекарства до их ввода в гражданский оборот. Эти меры направлены на улучшение доступа детей с редкими заболеваниями к необходимым медицинским ресурсам и повышению качества их жизни.