Это поручение было опубликовано на официальном сайте Кремля, и срок его исполнения установлен на 15 февраля текущего года.

В документе указано, что необходимо представить предложения, касающиеся обеспечения детей, начиная с 2022 года, в рамках деятельности Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, включая редкие (орфанные) болезни. Особое внимание уделяется необходимости обеспечения пациентов, достигших совершеннолетия, необходимыми лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и средствами реабилитации, а также медицинской помощью. Важно, чтобы в предложениях было предусмотрено поэтапное увеличение возраста для таких больных.

На недавней пресс-конференции Владимир Путин акцентировал внимание на важности создания системы помощи для совершеннолетних пациентов с орфанными заболеваниями. Он упомянул, что особое внимание следует уделить пациентам с такими заболеваниями, как спинально-мышечная атрофия (СМА), что подчеркивает необходимость комплексного подхода к вопросам здравоохранения для данной категории граждан.

Таким образом, поручение президента направлено на улучшение качества жизни и доступности медицинских услуг для детей и молодежи с серьезными заболеваниями, что является важным шагом в развитии системы здравоохранения в России.