Об этом сообщили в Министерстве здравоохранения России. В пресс-службе ведомства уточнили, что накануне данный препарат был зарегистрирован для официального применения на территории страны, что исключает задержки с его поставками.
Спинально-мышечная атрофия — это серьезное наследственное заболевание, которое приводит к потере двигательных функций, а также затрудняет глотание и дыхание. Остановить развитие болезни возможно, если ребенку в возрасте до двух лет единожды ввести «Золгенсму». Однако стоимость одной инъекции превышает 2 миллиона долларов.
Ранее фонд «Круг добра» начал оказывать помощь детям со СМА, используя такие препараты, как «Рисдиплам» и «Нусинерсен». В настоящее время более тысячи маленьких пациентов получают эти лекарства. Решение о выборе препарата для лечения конкретного ребенка принимает экспертный совет фонда.
На сегодняшний день помощь от «Круга добра» получают 1900 детей с различными тяжелыми заболеваниями. Как сообщил руководитель фонда Александр Ткаченко, перечень нозологий, по которым оказывается помощь, постоянно расширяется. Экспертный совет пересматривает список заболеваний каждую неделю и уже утвердил 44 нозологии. Фонд закупает 37 дорогостоящих лекарств, 23 из которых не зарегистрированы в России, а также 5 видов медицинских изделий. В этом году на их закупку было потрачено 38 миллиардов рублей.
Для получения помощи от фонда необходимо подать заявку, что могут сделать родители больных детей через портал госуслуг. Заявка одновременно поступает и в «Круг добра», и в региональные органы здравоохранения, которые должны подтвердить наличие тяжелого заболевания у ребенка.
Поделиться публикацией
Фонд "Круг добра" будет закупать для лечения детей со спинально-мышечной атрофией самое дорогое лекарство в мире - "Золгенсма", сообщили в Минздраве. https://www.pharmacist.ru/index.php?id=67695